Zagrebačka profesorica matematika i fizike Ivana Gugić (41) prvi veliki epileptički napadaj imala je u svojim dvadesetima. Uzrok svoje epilepsije ne zna, ali otkrila je koji su njezini okidači te kako je prihvatila promjene koje je njezina bolest uzrokovala.
Iako nije imala nikakve simptome koji bi mogli upućivati na grand-mal napadaj, Ivana je prvi jak i dug napadaja imala u dvadesetima kada je osjetila naglu glavobolju u dućanu. "Oči su mi nekontrolirano počele titrati, nisam bila svjesna gdje sam niti koje je doba dana. Sljedeće čega se sjećam bilo je jako svjetlo u hitnom prijemu u bolnici, jake glavobolje, liječnika kako me ispituje pitanja na koja ne znam odgovor jer se nisam sjećala baš ničega. Udarila sam glavom toliko jako da, iako sam imala zimsku kapu, morali su je šivati", opisala je Ivana.
Ivana Gugić prvi grand-mal epileptički napadaj imala je u svojim dvadesetima
Uzrok i dalje ne zna
U početku joj je dijagnosticirana parcijalna epilepsija, ali zbog čestih grand-mal napadaja dijagnosticirana joj je generalizirana epilepsija. No, točan uzrok svoje epilepsije još uvijek ne zna. "Bilo je više mišljenja od toga da je nasljedna do toga da imam klasičan primjer epilepsije koja se dobiva u školskoj dobi", dodala je.
Epileptičke napadaje ima svaku godinu, iako se zna dogoditi da ih nema nekoliko mjeseci, ali se onda u jednom danu dogode dva ili čak tri. "U prosincu 2023. završila sam na intenzivnoj neurologiji zbog niza epileptičkih grand-mal napadaja u kratkom vremenskom periodu, a prije toga više od godinu dana nisam imala niti jedan".
No, zna koji su okidači za njezine epileptičke napadaje, a uključuju jaku svjetlost, nagle promjene tlaka i temperature, jači stres i nedostatak sna. Osim toga, pije i dva antiepileptika koji joj ne izazivaju nuspojave, ali poboljšavaju kvalitetu njezinog života. "Promijenila sam osam kombinacija lijekova dok mi nije pronađena odgovarajuća kombinacija", objasnila je Ivana.
U većini slučajeva ima grand-mal napadaje koji su intenzivni i traju duže od pet minuta, što je dugo za epileptički napadaj. "Kako izgledaju znam jedino od osoba koji su bili prisutni u trenutcima kada su se dogodili. Po opisu najprije izgubim svijest, krene grčenje mišića često praćeno nekontroliranim trzajima rukama i nogama. Uglavnom nemam sjećanja što se dogodilo prije samog napadaja, a ponekad sam i do 30 minuta nakon napadaja zbunjena. Uvijek nakon napadaja imam jaku glavobolju, vrtoglavicu, bol u leđima, hladno mi je i samo bih htjela zaspati, što se i dogodi", opisala je.
Iako se susrela sa stigmom zbog svoje epilepsije, Ivana ju ne skriva
Iako neke stvari ne može, naučila je živjeti s epilepsijom
Neke stvari, poput vožnje automobila (jer ne može dobiti vozačku), odlaska na koncerte u veće dvorane ili arene nisu dio Ivaninog života, ali s tim promjenama je naučila živjeti. "Kada spoznate da epilepsija postaje dio vas, da hoda u vašoj sjeni i kada je ne vidite, polako koračate kroz život stavljajući pred sebe male ciljeve koje želite doseći. S vremenom kad uspijete, vidite da niste ništa drugačiji od svojih vršnjaka, od svojih prijatelja i svih onih ljudi koji vas okružuju", rekla je. Voli otići u kino ili kazalište, a što se tiče sporta, bavi se jogom ili joggira.
I dalje ima teških dana, posebno nakon epileptičkog napadaj koji su se znali dogoditi i na poslu. Neki kolege susreli su se po prvi put s njezinim napadajima pa su je znali izbjegavati. "Ne mislim da je od stigme, nego od nekog proživljenog osjećaja straha i tog prvog susreta s epileptičkim napadajem. Kada sam mijenjala posao najteže mi je bilo pronaći osobe kojima ću najprije reći i zamoliti ih da budu kontakt-osobe, one koje mogu nazvati onaj tren kada predosjetim da ću imati epileptični napadaj na poslu. To zaista moraju biti osobe od povjerenja, one koje će ostati smirene i biti uz vas", objasnila je Ivana.
Prije napadaja, zna imati auru (migrenu) koja u njezinom slučaju izaziva mučninu, naglo povećanje otkucaja srca te vrtoglavicu i nekontrolirane trzajeve očima. "Predosjećaj ponekad traje nekoliko minuta prije samog epileptičkog napadaja ili nekad doslovno minutu prije. Svaki puta kada bih predosjetila da nešto nije u redu obratila bih se nekome od kolega ako sam na poslu ili bih ih nazvala toliko samo da mogu reći 'padam'", opisala je. Uvijek se makne na sigurno kako se ne bi ozlijedila pa, ako je na poslu, izađe iz razreda i sjedne na pod i pokušava telefonom kolegama da joj je potrebna pomoć. "Ako sam sama kod kuće obavezno nekome javim, makar pošaljem besmislenu poruku na koje su moji bližnji navikli primati od mene u mojim epileptičkim statusima tako da znaju da nešto nije u redu".
Imala je i neugodna iskustva zbog epilepsije
Ipak, znala se susresti sa stigmom zbog svoje bolesti, uglavnom na poslu. Ivana je još od osnovne znala da želi raditi s djecom te je nakon diplome na Prirodoslovno-matematičkom fakultetu u Zagrebu, stekla brojne nagrade i priznanja. Unatoč tome jedan od bivših poslodavaca joj je rekao da zbog svoje epilepsije ne bi trebala raditi u školi jer tko zna što će roditelji učenika misliti ili kako će sami učenici reagirati ako se njezin napadaj dogodi u školi. Ivana smatra da danas ni roditelji ne žele reći da njihovo dijete ima epilepsiju jer se boje da će dijete biti stigmatizirano od stanje vršnjaka. "Pa kakva sam pedagoginja, učiteljica ako se i sama skrivam, a mogu pomoći nekom djetetu, nekom roditelju? Da bismo pomogli drugima, najprije moramo pomoći sebi", rekla je Ivana.
"Predrasude poput toga da su osobe oboljele od epilepsije radno nesposobne, kako imaju smanjene kognitivne sposobnosti, kako ne bi smjele voziti auto itd. imaju snažne učinke na ekonomski status, psihološko stanje, društvene interakcije i cjelokupno zdravlje svih nas oboljelih od epilepsije", zaključila je.
