Daniel Gibbs (72) umirovljeni neurolog iz SAD-a koji je godinama radio s pacijentima oboljelim od demencije i sam je obolio od Alzheimerove bolesti. Gibbs je napisao knjigu "Dispatches from the Land of Alzheimer’s" koja obuhvaća stručni pogled na ovu bolest te osobno iskustvo uključujući i sudjelovanje u ispitivanju novog kako ga nazivaju "revolucionarnog" lijeka za demenciju.
Prvi simptom Alzheimerove bolesti pojavio mi se 2006. godine kada sam imao 55 godina. Shvatio sam da mi njuh nije tako oštar kao što je bio. Pretpostavio sam da je to zbog starenja. No, u roku od pet godina stanje je progrediralo do te mjere da više ništa nisam mogao osjetiti.
Nisam bio posebno zabrinut sve do 2012. godine, kada sam radio genealoško istraživanje (moja žena, Lois, mislila je da će DNK testiranje pomoći u rasvjetljavanju nekih nedoumica u našem obiteljskom stablu) i otkrio da imam dvije kopije APOE-4 koji se smatra najznačajnijim genetskim čimbenikom rizika za Alzheimerovu bolest. Jedna kopija povećava rizik oko tri puta, a dvije kopije oko 12 puta. Uopće nisam razmišljao da bih mogao oboljeti od Alzheimera jer su mi i otac i majka preminuli u srednjim godinama od raka. Ali kada sam analizirao pretke shvatio sam da je u obitelji bilo oboljelih.
Zaprepastila me ova vijest. Imao sam 61 godinu i još uvijek sam bio aktivan, predavao sam neurologiju liječnicima i studentima medicine i radio s pacijentima oboljelim od raznih neurološkim stanja, uključujući demenciju. Svake godine putovao sam u Tanzaniju kako bih predavao. Kognitivno, smatrao sam da sam dobro, ali sam zamolio prijatelja koji je specijalist za demenciju da napravi neke testove na meni. Rezultati su bili 90 posto dobri, osim kada je u pitanju verbalno pamćenje, sposobnost prisjećanja riječi - gdje sam ostvario 50 posto bodova što je još uvijek normalno, ali to je bio znak da možda postoji suptilno oštećenje dijela mog mozga koji se bavi jezikom.
Kako sam usporio bolest?
Promjene u mozgu javljaju se vrlo rano, čak 20 godina prije nego što se pojave bilo kakvi kognitivni problemi. Ovo bi se moglo pokazati kao najučinkovitije vrijeme za zaustavljanje ili barem usporavanje napredovanja bolesti. Nakon dijagnoze zaronio sam u literaturu kako bih saznao sve što se o toj bolesti zna. Otkrio sam da postoje dosljedni dokazi da redovita aerobna vježba može usporiti napredovanje bolesti za čak 50 posto.
Osim toga, mediteranska prehrana ili varijanta nazvana Mediterranean-DASH Intervention for Neurodegenerative Delay MIND dijeta (kombinacija Mediteranske i DASH dijete) s većim naglaskom na bobičasto voće pokazala je da usporava napredovanje za 30 do 50 posto. Nije mi bio problem slijediti dijetu, osim što sam veliki ljubitelj sira, a MIND dijete preporučuje ograničen unos mliječnih proizvoda. Na početku sam jeo samo jednu porciju sira tjedno, a onda sam otkrio da ne podnosim laktozu.
Ostale promijene načina života koje se čine korisnima protiv demencije uključuju intelektualne i društvene aktivnosti, spavanje najmanje sedam sati tijekom noći i kontrolu čimbenika kardiovaskularnog rizika kao što su visoki krvni tlak, razina kolesterola, pretilost i pušenje.
Srećom davno sam prestao pušiti, a ostale smjernice religiozno slijedim. Također želim učiniti sve što mogu kako bih dao doprinos u shvaćanju ove bolesti te sam do sada sudjelovao u šest studija. To uključuje tri klinička ispitivanja lijekova, dvije studije s tehničkim pomagalima i dugotrajno istraživanje pomoću posebnih CT skenera za praćenje napredovanja Alzheimerove bolesti u mozgu.
Aerobne vježbe iznimno su važne i mogu smanjiti mogućnost dobivanja Alzheimerove bolesti čak i za 50 posto. Vjerojatno zbog kombinacije povećanja protoka krvi u mozgu, otpuštanja određenih hormona stresa, ublažavanja upale, poboljšanja kardiovaskularnog zdravlja i smanjenja pojave malih moždanih udara. Vrijeme za početak redovitog programa aerobnih vježbi je u srednjim godinama, ne nakon što je demencija uzela maha. Ne mogu ovo dovoljno naglasiti, no tjelovježba je vjerojatno najučinkovitiji alat koji sada imamo za prevenciju i usporavanje Alzheimerove bolesti.
Postao sam tolerantniji zbog gubitka mirisa
Najranije promjene mozga zahvaćene Alzheimerovom bolesti su pojava plakova proteina koji se zove beta-amiloid i 'zapetljavanja' drugog proteina tau, obično u dijelovima mozga koji se bave mirisom. Kasnije zahvaća hipokampus i druga područja za obradu pamćenja te prefrontalni korteks, koji je uključen u donošenje odluka, izražavanje osobnosti i moderiranje društvenog ponašanja.
Gotovo svatko s Alzheimerovom bolešću ima neko oštećenje osjeta mirisa, ali većina toga nije svjesna, vjerojatno zato što se javlja postupno. Naravno gubitak njuha ima i loših strana, sva hrana ima približno isti okus. Ali ima i prednosti. Bez problema jedem gorko povrće kao što su kelj i prokulice koje su važne komponente MIND dijete. Ne smeta mi skupljati pseći drek ili raditi druge poslove koji uključuju odbojne mirise. Smatram da sam postao tolerantnija osoba. Mislim da jednostavno više ne radi zaštitna barijera gađenja i možda to rezultira nečim nalik empatiji.
Sudjelovanje u istraživanjima
Dvije godine nakon dijagnoze, dobrovoljno sam se prijavio za sudjelovanje u istraživanju - istraživanje PET skeniranja koje je moglo detektirati beta-amiloide i tau te MR skeniranje i dva dana kognitivnog testiranja. Rezultati su pokazali da imam blago kognitivno oštećenje - blagi gubitak pamćenja ili druge kognitivne probleme koji još ne ometaju dnevne aktivnosti uključujući posao.
Imao sam umjerene količina beta-amiloida u mom mozgu i početke abnormalnog taua. Kada su studije ponovljene 2018. i ponovno 2022., kognitivni testovi bili su malo lošiji, a amiloid i tau su se dalje proširili. Do 2022. imao sam blagu Alzheimerovu demenciju. Bolest je kontinuum. Jedna krajnost je demencija. Na drugoj krajnosti je pretklinička Alzheimerova bolest, gdje se beta-amiloid i tau počinju pojavljivati, desetljećima prije bilo kakvih simptoma.
Postoji neslaganje o tome kada bismo stanje trebali početi zvati Alzheimerova bolest. Oni koji bi termin ograničili na osobe s demencijom tvrde da mnogi ljudi koji imaju amiloidne ili tau biomarkere u srednjim godinama nikada neće razviti demenciju i smatraju da ih ne treba uznemiravati. Razumijem ovo gledište, ali mislim da bismo trebali prihvatiti ideju da je rani, presimptomatski stadij Alzheimerove bolesti vjerojatno najučinkovitije vrijeme za napad na bolest pa čak i zaustavljanje napredovanja. Novi lijekovi za Alzheimerovu bolest, kao što su adukanumab, lekanemab i slični lijekovi (poznati kao anti-amiloidna monoklonska antitijela), mogu se pokazati učinkovitijima ako se koriste rano.
Još dok sam studirao kolesterol mi je bio blizu gornje granice, ali mislio sam da je zbog krumpirića i hamburgera. Nisam se zabrinjavao jer u mojoj obitelji nije bilo srčanih bolesnika. Kako sam stario razine kolesterola rasle su sve više, a kad sam bio u 50-ima, uzimao sam lijekove za držanje kolesterola i krvnog tlaka pod kontrolom. Moj povišeni kolesterol i krvni tlak oduvijek su mi bili pomalo zagonetka dok ih nisam povezao s dvije kopije APOE-4, koje 'naređuju' tijelu da proizvodi protein koji nosi kolesterol.
Kolesterol je potreban za normalno funkcioniranje mozga, ali prevelike količine mogu ometati funkcije raznih moždanih stanica, uključujući mikrogliju, upalne stanice. APOE-4 utječe na to kako se kolesterol koristi u mozgu, a smatra se da je to srž povećanog rizika od razvoja Alzheimerove bolesti. Možda ne bi trebalo biti iznenađenje da je nedavna meta-analiza 33 studije pokazala da su srčani udari bili vjerojatniji i kod onih koji su imali barem jednu kopiju APOE-4.
Ljudi koji su nosili APOE-4 imali su više razine 'lošeg' LDL kolesterola i triglicerida, a također imaju smanjeni odgovor na učinke statina na snižavanje kolesterola. Poanta je da je APOE-4 faktor rizika i za bolesti srca i mozga, ali to ne znači da ste osuđeni da ih dobijete. Rizik možete smanjiti usvajanjem zdravijeg načina života.
Kako sam danas
Otišao sam u mirovinu prije nego što sam imao ikakvo mjerljivo kognitivno oštećenje jer nisam htio riskirati da naštetim pacijentima. Nakon umirovljenja volontirao sam u besplatnoj klinici pružajući opću medicinsku skrb pod nadzorom iskusnog liječnika. Kako je vrijeme prolazilo, potpuno sam prestao primati pacijente, ali moj fond neurološkog znanja je i dalje bio snažan, tako da sam mogao nastaviti volonterski podučavati još tri godine.
Važno je shvatiti da iako sam 2015. imao značajne količine Alzheimerove patologije u mozgu, kognitivno mi je i dalje bilo prilično dobro. I dalje sam čitao više od 100 knjiga godišnje. Još uvijek sam mogao upravljati svojim računima. Imao sam sve većih problema s pamćenjem imena i smišljanjem pravih riječi, ali sam neke od tih problema zaobišao korištenjem mnemotehnike.
Ali moja sposobnost razumijevanja izgovorene riječi brzo opada. Nešto od toga može biti posljedica lošeg sluha, ali većina problema dolazi od nemogućnosti razumijevanja onoga što ljudi govore. Jednostavno ne mogu razmrsiti riječi. Moj verbalni učinak također se pogoršava.
Često koristim pogrešne riječi, što može biti duhovito u obiteljskom okruženju, ali neugodno u javnosti. Međutim, čini se da pisanje olakšava pronalaženje riječi. Mislim da je to zato što pruža neposrednu poveznicu s mislima koje su se upravo pojavile prije. Doslovno se mogu osvrnuti na stranicu kako bih se podsjetio što pokušavam reći.
Sada 11 godina od dijagnoze, čitam znatno sporije, ne mogu više upravljati svojim računima, kada sam vodio psa u šetnju nisam znao u koju ulicu trebam ići, ali sam se sjetio nakon nekoliko minuta. Ali prilagođavam se promjenama uz podršku supruge, obitelji i prijatelja. Život je još uvijek dobar i očekujem da će biti dobar još mnogo godina. Za nas koji smo na putu Alzheimerove bolesti, važno je prihvatiti život ovdje i sada. Sreća i mir proizlaze iz fokusiranja na trenutak, bilo da se radi o grljenju unuka, pisanju dnevnika, vrtlarenju ili slušanju odlične glazbe.
Lijekovi i njihove nuspojave
Jednom ili dva puta tjedno kad se probudim, mislim da sam u spavaćoj sobi iz djetinjstva. Potrebno je samo nekoliko sekundi da se preorijentiram i to je zapravo ugodno, a ne zastrašujuće iskustvo. Ponekad postoji očit uzrok za maglovitost, poput groznice, umora ili druge čaše vina. Međutim, imao sam značajno povećanje učestalosti i ozbiljnosti maglovitih napadaja nakon što sam počeo primati mjesečnu infuziju lijeka aducanumab, u rujnu 2017., kao dio istraživanja u tolikoj mjeri da mi je bila potrebna intenzivna njega. Kod nekih pacijenata lijekovi su prouzročili poboljšanja, dok su kod drugih izazvali nepodnošljive nuspojave kao što su mučnina, grčevi, proljev, noćne more, nesanica.
Kad sam i sam počeo uzimati donepezil prije nekoliko godina, prošao sam kroz uobičajene gastrointestinalne smetnje, ali najviše su me mučile strašne noćne more. Moj neurolog je rekao da se to obično može izbjeći uzimanjem dnevne doze ujutro. Naravno, to je pomoglo. Moj savjet pacijentima je da ustraju u uzimanju lijekove iako mi je teško reći koliko zaista pomažu.
